15.02.2016,  18:01:28 | 0 comentarii | 5509 vizualizari
Ziua Internaţională a Bolilor Rare / Eu sunt vocea mamei mele, care a murit în urma unei boli rare. Nu ştim să ne îngrijim bolnavii!
de Alina PIPAN
Doar câteva cazuri
Direcţia de Sănătate Publică a judeţului Hunedoara, în parteneriat cu CJAS Hunedoara, Spitalul Municipal „Dr.Al.Simionescu” Hunedoara şi Inspectoratul Şcolar al Judeţului Hunedoara, marchează în data de 29 februarie 2016 Ziua Internaţională a Bolilor Rare, organizând o campanie cu sloganul: „Veniţi alături de noi să facem auzită vocea bolilor rare”.
O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii. Aceste boli interesează aproximativ 1,3 milioane de persoane în România şi 25 de milioane în Europa.
Datele statistice pentru judeţul Hunedoara, conform CJAS, cu bolnavii cu boli rare din judeţul Hunedoara care beneficiază de tratament în cadrul Programului Naţional – Tratamentul Bolilor Rare evidenţiază câteva cazuri. În anii 2014 şi 2015 s-au înregistrat câte un bolnav cu sindrom de imunoeficienţă primară, câte doi copii cu mucuviscidoză şi câte 15 bolnavi cu scleroză lateral amiotrofică. 
 
Am văzut cum este să fii condamnat la o boală rară
Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus. Mama mea a murit după ce a fost diagnosticată cu scleroză lateral amiotrofică. Boala este una incurabilă, degenerativă, cu final precis. Practic, pacientul diagnosticat paralizează progresiv, zi de zi, iar paralizia atinge toate nivelurile, inclusiv organele care ne ţin în viaţă. În tot acest timp simţurile, mintea sunt vii, astfel că aceşti pacienţi conştientizează şi sunt încercaţi zilnic de pierderea luptei pentru viaţă. 
Cea mai mare problemă a sistemului medical românesc, pe care noi am experimentat-o, a fost lipsa informaţiilor, a tratamentului şi a interesului faţă de îngrijirea pacientului. Practic, după aflarea acestui diagnostic pacientul devine unul paleativ, care are nevoie de îngrijire specializată până la finalul vieţii. Tratamente nu există niciunde în lume, dar se fac cercetări şi experimente. Statul român îţi asigură câteva lucruri: diagnosticarea, încadrarea în grad de handicap, însoţitor, tratamentul decontat de CAS şi o moarte suportabilă la Reanimare. 
Nu doar de atât avem nevoie. În primul rând avem nevoie de un program, care poate fi realizat cu costuri minime, un program care să preia pacienţii cu boli rare şi să-i ţină sub observaţie. Un program care să debuteze cu asistenţa unui psihiatru la anunţarea diagnosticului, câteva sesiuni de terapie pentru a accepta boala şi a fi pregătit pentru etapele ei. Includerea pacientului implicit pe listele organizaţiilor care asigură tratament paleativ, inclusiv acordarea lui la domiciliu. Informarea aparţinătorilor despre toate materialele, tratamentele alternative disponibile, aparatura şi ustensilele necesare pentru a face faţă bolii, cursuri despre modul de îngrijire a acestor pacienţi, accesul la terapii de întreţinere, asistenţă medicală periodică. Diagnosticul ar trebui să vină la pachet cu toate aceste facilităţi. Ele există, dar nu sunt structurate într-un program, nu sunt accesibile. De aceea aparţinătorii bâjbâie, fac drumuri şi depun dosare pentru a beneficia de minimul ajutor. 
 
Alianţa Naţională pentru Boli Rare
În România, prin implicarea numeroaselor persoane inimoase, din diverse segmente sociale (asociaţii de pacienţi, medici, alţi specialişti), a fost posibilă înfiinţarea în anul 2007 a Alianţei Naţionale pentru Boli Rare – ANBRaRo. Aceasta a stabilit colaborări cu Ministerul Sănătăţii şi Societatea Română de Genetică Medicală. 
Anul 2016 marchează cel de-al nouălea an în care comunitatea internaţională a bolilor rare marchează Ziua Bolilor Rare. Pacienţii şi susţinătorii acestora îşi fac auzită vocea pentru a produce schimbarea care: să asigure faptul că politicienii conştientizează şi recunosc bolile rare ca fiind o problemă prioritară de sănătate publică, atât la nivel naţional, cât şi internaţional; să dezvolte şi să îmbunătăţească cercetarea în domeniul bolilor rare şi a medicamentelor orfane; să asigure accesul egal la tratamente şi îngrijiri de calitate la nivel local, naţional şi european, precum şi diagnosticarea rapidă şi cât mai precisă a bolilor rare; să sprijine dezvoltarea şi punerea în aplicare a planurilor naţionale şi a politicilor privind bolile rare în mai multe ţări; să ajute la reducerea izolării, pe care o simt uneori persoanele care trăiesc cu o boală rară şi familiile acestora.
 
Programul
Zilei Internaţionale a Bolilor Rare este următorul: joi, 18 februarie, ora 11:00, la Colegiul Naţional „Mihai Eminescu” Petroşani, str. 1 Decembrie 1918, nr. 7; 24 februarie, ora 10:00, la sediul Penitenciarului Bârcea Mare; 29 februarie, ora 13:00, la sediul Spitalului Municipal „Dr.Al. Simionescu” Hunedoara, în Amfiteatrul acestuia.

Comentarii articol (0 )

Nu exista niciun comentariu.

Adauga comentariu
  Numele tau:


  Comentariul tau:


  Cât fac 6 ori 4  ?  


   DISCLAIMER
   Atentie! Postati pe propria raspundere!
   Inainte de a posta, cititi aici regulamentul: Termeni legali si Conditii

Publicitate
Newsletter