14.02.2017,  15:29:32 | 0 comentarii | 174 vizualizari
Ziua Internaţională a Bolilor Rare
de Mihaela PETROŞAN
Direcţia de Sănătate Publică (DSP) Hunedoara, în parteneriat cu Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) şi Inspectoratul Şcolar Judeţean, celebrează în data de 28 februarie 2017 Ziua Internaţională a Bolilor Rare şi organizează Campania cu sloganul „Implicarea pacientului: cercetare”. 
 
Evenimentele ce vor fi organizate cu acest prilej se vor desfăşura astfel: în data de 16 februarie 2017, de la ora 11:00, la sediul Liceului Tehnologic „Ovid Densuşianu” din Călan, în data de 27 februarie 2017, de la ora 13:00, la sediul Colegiului Tehnic „Transilvania” Deva.
Ziua de 29 februarie, o zi specială care există doar odată la patru ani, a fost aleasă să reprezinte Ziua Bolilor Rare. În anii în care nu există acestă zi, Ziua Bolilor Rare este organizată pe 28 februarie.
O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80 la sută sunt de origine genetică şi 75 la sută din bolile rare afectează copiii. Aceste boli interesează aproximativ 1,3 milioane de persoane în România şi 25 de milioane în Europa.
Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus. 
Ziua Bolilor Rare este un eveniment coordonat la nivel internaţional de către EURORDIS, iar la nivel naţional de către Alianţa Naţională pentru Boli Rare. 
În România, prin implicarea numeroaselor persoane inimoase, făcând parte din diverse segmente sociale (asociaţii de pacienţi, medici, alţi specialişti) a fost posibilă înfiinţarea în anul 2007 a Alianţei Naţionale pentru Boli Rare – ANBRaRo, care a stabilit colaborări cu Ministerul Sănătăţii şi Societatea Română de Genetică Medicală. 
Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare - Cercetarea în domeniul bolilor rare este crucială, deoarece oferă pacientului răspunsurile şi soluţiile de care au nevoie, fie că este vorba de tratamente sau de îmbunătăţirea îngrijirii.
La 28 februarie 2017, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.
Anul 2017 marchează cel de-al zecelea an în care comunitatea internaţională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare.
În judeţul Hunedoara, statisticile CJAS arată că în 2016 erau în evidenţă 15 persoane şi care beneficiază de tratament în cadrul Programului Naţional – Tratamentul Bolilor Rare.

Comentarii articol (0 )

Nu exista niciun comentariu.

Adauga comentariu
  Numele tau:


  Comentariul tau:


  Cât fac 3 ori 7  ?  


   DISCLAIMER
   Atentie! Postati pe propria raspundere!
   Inainte de a posta, cititi aici regulamentul: Termeni legali si Conditii